Alguna vez se han sentido como un bicho raro?
Han estado alguna vez en un grupo que los ignora?
Alguna vez se han dado cuenta que son diferentes al resto y quisieran ser como todo ese resto??
Alguna vez se han enfrentado a sus miedos y han salido airosos?
Alguna vez se han dado cuenta de que no tienen amigos?
Alguna vez han querido dejar de ser lo que son por fuera?
Alguna vez han intentado algo en lo que no son muy buenos y luego de mucho esfuerzo y trabajo, han logrado grandes avances?
Yo conozco a alguien que ha pasado por todo eso y más, y aun así, se levanta cada mañana feliz, con un corazón lleno de cosas buenas y hermosas, dispuesta a enfrentarse al mundo con la mejor de sus sonrisas.
Ella es mi hermana Amanda. Hoy cumple 18 años. Quienes la conocen, y me conocen, saben que por ella yo babeo a morir.
La Chinita (así la llamamos en la familia) es un ser humano extraordinario. Desde que nació nunca ha dejado de sorprenderme. Me ha puesto en jaque más de una vez a punta de preguntas precisas y observaciones que van justo al corazón de la situación. Para muestra, un botón.
Una vez, estábamos las dos solas a la hora de almuerzo. Ella tendría unos 6 o 7 años. Se suponía que debía darle un plato de comida nada más (la pobre siempre a dieta), pero eran tallarines!! su comida “farolita”, entonces yo le di otro poquito y muy cómplice le digo come no más, si total, no le contamos a la mamá. Ella comió feliz, pero después de terminar, recoger la mesa, ordenar e irnos a mi dormitorio, noté que ella estaba como preocupada. Así que le pregunté que qué le pasaba? Y ella muy seria, solemne y con voz de culpa me dice: es que los Scouts no mienten… y yo soy Scout… aaaaaaaaaaaaahhhh casi me morí de la vergüenza, no sabía qué contestarle!! Toda la razón… qué pésimo ejemplo por Dios le estaba dando a mi emanita!! Le dije que estaba en lo correcto, que le íbamos a contar a la mamá y de ahora en adelante, sólo comeríamos la cantidad que la mamá dijera y obvio, nunca, pero nunca más, una mentira. Santo remedio, su cara cambió del cielo a tierra, estaba feliz como perdiz de nuevo y yo… con un nudo en la guata por mi fallida actitud.
Ella es capaz de detectar el real estado de ánimo de la gente que conoce con sólo conversar y mirarte por un rato. Es difícil esconderle cosas. Siempre termina dándose cuenta de todo. Como cuando le regalé un viaje a Isla de Pascua, por sus 15 años. Nunca hablé del tema delante de ella, la cosa siempre fue todo en clave. Y resulta que el día de su cumple, después que le entrego el sobre, con el respectivo abrazo y monstruo de los besos, salgo de la pieza donde estábamos y le dice a la Carola chi’ pensé que nunca me lo iba a pasar, más lo que se demoró!!! La Carola le pregunta sabías que te iba a dar el viaje de regalo, y ella responde, como si nada, hace rato que sabía… plop!!
Así es mi emanita menor, un ser humano tremendo, feroz, con un coraje que no he visto en nadie, capaz de poner su corazón en cada cosa que le gusta hacer, aunque le cueste.
Ella me ha hecho reflexionar mucho sobre la forma en que la sociedad acepta la diferencia. Ella me hizo cambiar la palabra discapacidad por diferencia. Ella me ha hecho ver que los proyectos de integración fracasan en su mayoría porque siempre se le exige a una minoría diferente igualarse a una mayoría para ser aceptados. Al único estudiante diferente de la sala de clases se le pide que se “equipare en lo que más pueda” al resto para que pueda ser aceptado, pero poco o nada se hace para que sus compañeros lo acepten tal cual es y sean ellos quienes modifiquen ciertas conductas para hacer mejor el proceso de integración.
Con la sociedad pasa lo mismo.
Sólo quiero decirles que mi hermana no es discapacitada. Ella es diferente. Claro, porque ella puede pensar, sí puede, mejor o peor que yo? Qué importa!!! Ella puede hacerlo, pero de manera diferente a como lo hago yo. Ella puede bailar, sí y le encanta, mejor o peor que tú?? Da lo mismo, a ella le gusta, y se esfuerza por hacerlo cada vez mejor, repite una y otra vez una coreografía si la profe se lo pide, ensaya sin quejarse, deja su vida en el escenario y siempre feliz. Ella puede hacer muchas cosas, como tú y como yo, unas mejor que otras, unas le gustan más que otras, pero cuando de verdad quiere hacer algo, lo intenta a morir, hasta que lo consigue, es la perseverancia en persona. Entonces por qué tendría que aceptar que la llamen discapacitada?
Qué es la discapacidad?? Según el diccionario es una limitación para hacer ciertas cosas. Cuál es el límite de mi hermana? Sólo el que le ponemos nosotros como sociedad. Porque ella es capaz de hacer muchas cosas, sólo que de manera diferente a como las harías tú o yo.
Si conoces a mi hermana, te invito a que la próxima vez que vayas a referirte a alguien como discapacitado, lo llames simplemente diferente. A que te atrevas a mirar a esa persona con nombre y apellido a los ojos, de igual a igual y veas que ahí, en ese cuerpo diferente, en ese cerebro diferente, en esa mente diferente, hay un ser humano, igual que tu, que siente alegría, tristeza, que tiene opinión, sus propios gustos, que a veces se angustia, que a veces se siente realizado, que llora la muerte de un ser querido, que le puede gustar o no una comida, un pantalón, un presidente, que puede crecer y dejar de ser un niño, que tiene su propia sexualidad, que también sueña con ser alguien en la vida y etc., etc., etc., entre muchas otras cosas.
Hoy es el cumple de mi emanita, ese sería un regalo perfecto.
Amanda, hoy cumples 18 años y la vida nos tiene separada por muchos kilómetros, pero quiero que sepas que te amo profundamente, que te admiro, te respeto y que siempre trato de darte lo mejor, tal cual te lo prometí el día que naciste. Eres un ejemplo para mi, quisiera tener la mitad del coraje que tienes tú, para pararte frente a la vida y desafiarla cada día. Y no voy a parar de trabajar para que la sociedad pueda ver lo que yo veo en ti, un ser humano fuera de serie.
Tú eres mi cuncuna amarilla, que cada vez que quiere volar, se concentra y se esfuerza para transformarse en mariposa y salir con todos los bichitos que pueden volar…
